Leven met MS
31/05/2022
| Door
Laura_27
|
Actualiteit , Gezondheid
Laura interviewde Carine over haar leven als MS-patiënt. Met dit artikel hoopt ze meer aandacht te brengen over deze ziekte op de internationale dag van de MS.
- Sinds wanneer heb je de diagnose MS en hoe was je eerste reactie op het nieuws ?
Carine: Sinds 1989 heb ik de diagnose MS gekregen, ik was toen 27 jaar. Op dit moment was ik zoekende in het leven. De eerste opstoot die ik kreeg was agressief en ik werd naar het ziekenhuis gebracht waar ze testen hebben uitgevoerd. Toen ze het nieuws vertelden bleef ik er rustig onder maar de mensen uit mijn omgeving niet, ze reageerden vooral paniekerig.Op een gegeven moment heb ik wel het gevoel gehad dat ik zo niet meer wou leven. Daarom is het belangrijk voor mij dat de wetgeving toelaat dat ik zelf kan bepalen wanneer ik mijn grens heb bereikt. In de loop van de jaren heb ik wel ondervonden hoe plooibaar een mens is. Creatief zoeken is voor mij een pad geworden.
- Heeft u veel steun gehad aan bepaalde mensen tijdens deze periode?
Carine: Via Ms liga heb ik een cursus gevolgd en hier veel uit geleerd. Buiten dit heb ik niet veel steun ervaren van mensen. Mijn ouders waren helemaal van slag en mijn partner kon het niet aan en heeft me in het ziekenhuis achtergelaten.Ik heb geleerd om vooral op mezelf te bouwen heb mijn eigen fundamenten opgebouwd in het leven.Ik sta open voor hulp maar ik reken er niet op.
- Hoe uit MS zich bij u door de jaren heen ?
Carine: Ik ben slechthorend en draag hoorapparaten. Een ander symptoom is dat ik prikkelgevoelig ben.Ik woon in een bungalow in de bossen want in een stad zou ik overprikkeld worden. Mijn energielevel is zoals een batterij, ik moet mijn energie door de dag verdelen. Ik ben ook natuurgids geweest maar vorig jaar kon ik amper stappen. Door steun van vriendinnen ben ik terug beginnen wandelen met de hond en nu is het gevoel in mijn benen beter. Qua motoriek heb ik het lastig met een knoopjes.Ook het openen of sluiten van juwelen lukt niet meer. Schrijven met de hand is ook moeilijk alleen typen gaat me nog goed af.
- Welke boodschap zou je willen meegeven aan buitenstaanders in het omgaan met iemand die MS heeft?
Carine: Een open geest hebben en niet te snel oordelen. Leren empathie te tonen in de plaats van ongepast medelijden hebben met de persoon.
- Vind u dat er genoeg aandacht wordt gegeven door de media aan MS?
Carine: Door de media wordt er genoeg over vertelt. Het beeld van iemand met MS in de rolstoel is niet altijd van toepassing. Een goede website is MS mindset om informatie over MS te leren.
- Je hebt ook een hondje, welke betekenis heeft die voor jou?
Carine: Mijn hondje is geen officiële hulphond maar geeft mij wel veel structuur en een waardevolle vriendschap. Voor mij is het bij wijze van spreken wel een hulphond, hij is mijn maatje. Ik zou niet zonder hond kunnen.
- U schreef ook het boek Bouillonblokjes van ‘t leven, vanwaar deze titel?
Carine: Ik heb voor Samana columns geschreven als vrijwilliger. Hierdoor heb ik geleerd om kort en bondig te schrijven. Net zoals een bouillonblokje. Het boek is uitverkocht maar wel nog te vinden in 10 bibliotheken. Er bestaat op facebook ook een pagina van.
